MEDICINA E RICERCA

Cure palliative: a Milano San Martino viaggia in Harley Davidson

di Rosanna Magnano
Per Sole 24

Sarà il rombo potente di una Harley Davidson, l'11 novembre a Milano durante la Giornata di San Martino, a richiamare l'attenzione di cittadini e decisori politici sulla necessità di garantire a tutti i pazienti inguaribili, bambini compresi, un accesso appropriato e omogeneo in tutta Italia alle cure palliative. Per farle conoscere a chi non sa di averne diritto, sollecitare le istituzioni e la popolazione, la Federazione cure palliative (Fcp) - organizzazione di secondo livello che conta 83 associazioni da tutta Italia - promuove infatti fin dal 2000 la Giornata di San Martino, patrono delle cure palliative. E quest'anno a Milano, a piazza Castello alle 10.00, a dare forza all'iniziativa ci sarà un raduno di generosi motociclisti sulle loro Harley Davidson, moto leggendarie simbolo per eccellenza delle lunghe traversate «on the road» e di una filosofia di vita che gode la «strada» e la libertà, a prescindere dalla meta e dalla paura. «Easy riders fino alla fine del viaggio» è lo slogan, netto e limpido, scelto per la giornata di sensibilizzazione.

«Insieme a tutti i nostri Soci - annuncia la Fcp quasi con un certo stupore - abbiamo dato vita a svariate iniziative: convegni, incontri pubblici, spettacoli teatrali e musicali, abbiamo usato i palloncini colorati, le lanterne, le raccolte firme, i selfie e molto altro ancora, ma una rombante Harley Davidson mai».
A Milano, grazie alla sensibilità e disponibilità del Mediolanum Chapter HOG di Harley Davidson «veicoleremo il nostro messaggio con un piccolo "circus" per le strade del centro città. Il ritrovo è domenica 11 novembre alle 10.00 a Piazza Castello. Partiremo alle 10.30 e torneremo dopo un'ora. In Piazza Castello avremo una postazione dove distribuiremo prezioso materiale informativo».

Le cure palliative hanno come obiettivo - lo ricordiamo - la presa in carico del paziente morente nell'ultimo tratto della sua esistenza, con la mission di garantire tutto lo spazio possibile alla vita che resta da vivere e un adeguato sostegno ai familiari. Perché stare accanto a una persona cara colpita da una malattia inguaribile, trasmettendogli amore e forza, è forse la prova più difficile che una persona possa affrontare.

Sono 250 .000 i malati che ogni anno muoiono a causa di malattie killer.Tra questi 35mila sono bambini ai quali vengono diagnosticate patologie per le quali non esiste una cura che possa garantire la guarigione. Ma solo il 10% dei piccoli pazienti bisognosi di Cpp (Cure palliative pediatriche) ne possono usufruire adeguatamente.

Eppure secondo quanto previsto dalla legge 38/2010 a tutti questi malati dovrebbe essere garantita la migliore qualità di vita possibile nelle loro case, con i loro familiari o amici, oppure in strutture residenziali dedicate, come gli hospice. Tutti, quindi, avrebbero diritto a essere curati da personale specializzato in grado di dare le giuste risposte ai bisogni di pazienti e famiglie. Ma nonostante l'Italia abbia una legge considerata tra le migliori in Europa, sono ancora troppo poche le persone che accedono ai servizi dedicati.

Accede alle terapie palliative solo un malato oncologico su tre
Su fabbisogno in generale non ci sono dati certi. Si possono fare però delle stime sul numero di pazienti che effettivamente dovrebbero accedere a cure palliative adeguate. «Non ci sono dati ufficiali sui pazienti assistiti, soprattutto al domicilio - spiega la presidente dell Fcp, Stefania Bastianello - anzi questo è uno dei problemi per una consapevolezza e una corretta programmazione. L' Oms calcola che sono circa 560 persone ogni 100.000 adulti residenti, in una percentuale che va dal 70 all'85 per cento di tutti i morti dell'anno, quindi un numero importante. Ne deriva che in Italia nell'adulto il bisogno stimato è di circa 300.000-400.000 persone (dato su popolazione italiana) che ogni anno muoiono con bisogno di cure palliative durante l'ultimo periodo della vita. All'interno di questa percentuale il 40 per cento è affetto da patologia neoplastica, ma il 60 per cento da patologia non oncologica. Riguardo i minori, in Italia si stima che 35.000 bambini all'anno hanno bisogno e necessità di cure palliative. La copertura attuale è stimata nel 30% dei soli malati oncologici, e questi rappresentano circa il 40% del bisogno potenziale».

Pochi hospice e concentrati nel Nord Italia
Gli hospice presenti in Italia sono infatti solo 255 per un totale di 2.800 posti letto prevalentemente concentrati nel Nord Italia. E la quota maggiore di strutture si trova in Lombardia (69), seguita a distanza da Lazio (27 strutture), Emilia Romagna (22) e Veneto (21). Con tutte le altre regioni ferme su numeri molto più bassi. Sul territorio le cure palliative domiciliari sono rappresentate da poche best practice, nel contesto più generale di un'assistenza tutta da organizzare fuori dagli ospedali.

In ospedale cure palliative inesistenti e accanimento terapeutico
Anche in corsia la situazione non è delle migliori. «In ospedale le cure palliative sono pressoché assenti- continua Bastianello - e ancora troppe persone, con aspettativa di vita limitata, muoiono in ospedale e si sottopongono, negli ultimi giorni di vita, ad esami diagnostici inutili ed invasivi come Tac, risonanze magnetiche e colonscopie. Le cure domiciliari sono la sfida del futuro, in funzione dell'invecchiamento della popolazione, dei bisogni di Cure Palliative legate a patologie non oncologiche. Prima fra tutte la demenza, e a seguire altre malattie neurodegenerative e scompensi d'organo. Sarà inoltre necessario sviluppare le cure palliative nelle Rsa».